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昆市，第一人民医院，儿科门诊。

陈剑锋一出电梯，就看到一个很醒目的标识“罕见病临床试验请前往v18号门诊室”。

他沿着箭头的方向，来到一个走廊，里面坐满了sma症患者和家属。

有一些是病友群里的熟人，还有一些不认识,一个个疲惫的神情中透着一丝激动，彼此小声议论着。

陈剑锋跟几个熟人打了招呼，找了個空位坐下，跟妻子一边陪着小孩一边等待着叫号。

“老哥，你家两个孩子都得了这病？”旁边一个富态的中年大叔凑过来，好奇地询问。

陈剑锋拘束地点点头：“是啊。”

“哎,造孽啊,太可怜了。我家只有一个已经这么辛苦了，你家两个，哎……”大叔说不下去了，抹了一把辛酸泪。

陈剑锋小心翼翼地询问：“大哥，你知道这个临床实验的申请有什么要求吗？”

大叔不以为意：“有什么要求，这个病本来得的人就少，现在估计是临床一期吧，起码也得几十个人，咱们赶得是头一波，怎么也能排上的。”

他露出一丝得意之色：“还好你机灵，来得快，要是耽搁个几天，没准就得排到临床二期去了。”

陈剑锋心中大定,腼腆一笑：“主要我就住在附近，离这不远。”

叫号的声音不断响起,家属抱着孩子一个个进去，医生看完病例，如果符合入组实验的条件,就会给一个表格,填好资料并签名。

sma症通常根据发病年龄和严重程度分为几种亚型，而婴儿发病的sma是最严重和最常见的亚型。

到这里来的患者大多数都是最严重的那种，患儿已经失去说话和走路的能力了，如果没有有效的治疗，到最后，他们甚至无法呼吸和吞咽，并最终会被疾病夺去性命。

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